Long Covid bij kinderen: “Ze voeren iedere dag een strijd”

Waarom deze brief. De Coronacrisis is toch voorbij maar niet voor de mensen die langer ziek blijven. De brief gaat mij veel moeite kosten want ik ben zo iemand waarvan gezegd wordt dat ik niks mankeer want ja, iedereen is weleens moe. Maar met post Covid dan ben je niet moe, je bent uitgeput. Dat is niet de reden dat ik een brief wil geplaatst hebben in Telstar/Eendracht. Het gaat om zeker 1000 kinderen in Nederland waar de regering geen aandacht voor wil geven. Onze dochter is daar één van. In Pijnacker zijn er minimaal 67 mensen met Long Covid waarvan er minimaal 2 daarvan kind zijn. Wat ik zeker weet, het zijn er meer. Je ziet ze namelijk niet. Ook omdat de meesten te moe zijn voor social media. Omdat de regering er geen ruchtbaarheid aan wil geven ben ik genoodzaakt dat te doen. Want onze kinderen konden gewoon naar school, geen gevaar was het voor hen. En de ouders moeten maar zien als je zoon of dochter geveld is hierdoor. En ik zie nog steeds kinderen bijkomen. Het is nog niet voorbij.

Omdat er nog weinig aandacht is voor de kinderen in Nederland is er ook te weinig weten bij huisartsen, kinderartsen en scholen. Er wordt gedacht dat het er maar enkelen in Nederland zijn. Nou, niet dus. Iedereen moet zijn of haar weg er nog in weten te vinden. C-support is van de rijksoverheid die is sinds kort pas bezig om ook wat te betekenen voor kinderen. Bij deze instantie kun je vragen stellen en de juiste hulp vinden. Zonder hen had ik het niet gered. Als ouders moet je steeds een strijd leveren, strijd om erkenning, dat je kind naar school wil maar niet kan. Strijd om een juiste ergotherapeut, strijd voor fysio, psychologische hulp, de juiste kinderarts. Strijd met de schoolinspectie. Strijd voor de juiste hulp. Strijd om geld. Je maakt ongemerkt veel extra kosten. Wat ook veel hulp kan bieden op langer termijn is de stichting Zorgeloos Naar School. Die hebben naast C-support, ergotherapeut en psychologe ons fantastisch geholpen met overleg met school. En ZieZon is ook zo’n instantie. 

Deze kinderen voeren iedere dag ook een strijd. Strijd met zichzelf. Uitgeput. Sommigen kunnen niet eens meer voor zichzelf zorgen. Te moe om anderen uit te leggen dat je wel wil maar niet meer kan. Zo moe dat je lichaam uitgeput is en je de accu niet meer op kan laden in de nacht. Niet de energie om te huilen en te lachen. Je kan je uitknopje en aan -knopje in je lichaam niet meer vinden. Strijd om de juiste woorden omdat je hersenen niet willen. Strijd om begrip. Strijd omdat je even geen kind meer kan zijn. Strijd omdat als je moe bent geen energie hebt die strijd te voeren en geen energie hebt mee naar de huisarts te gaan. En als het eindelijk weer wat beter met je gaat wil je geen strijd voeren want dan wil je het gebruiken voor wat leukers. En dan nog: ook leuke dingen kosten je energie.

Zo ook onze dochter. Ze werd ziek in februari 2021. Lichte klachten dus rolde er wel doorheen. Dachten we. Het werd een langzaam afglijdende neerwaartse spiraal. In november ging haar kaarsje bijna uit. Kon niets meer. Niet meer naar turnen, niet meer naar de schilderles, niet winkelen, niet meer op laptop, mobiel en tv. Niet meer buitenspelen. Niet meer op bezoek bij opa en oma. Niet meer giechelen met vriendinnen, niet meer voor haar konijn kunnen zorgen, wat te kunnen betekenen voor anderen. Niet haar bed uit, niet zelf kunnen douchen. Haar leven stond stil. En nog steeds staat die stil.

Ze krabbelt langzaam uit die dal. Vriendinnen raak je kwijt want veel bezoek kan je niet aan en erg gezellig ben je niet altijd. Hun leven is doorgegaan, de jouwe niet. Ze zorgt voor zichzelf. Kan een stukje wandelen of fietsen, klein boodschapje doen. Dan lijkt ze heel wat maar iedere dag moet ze nog steeds keuzes maken. Wil ze een boodschapje doen, kan ze niet ook nog gaan douchen. En ervoor en erna rusten. Rusten betekent niet even lekker tv kijken of op je mobiel maar in een donkere kamer liggen waar het geluidsarm is en echt niets even. Zonder deze pauzes komt ze de dag niet door en erger nog: de dag er na heb je dan nog minder energie als je over je grens gaat. Haar zonnebril en koptelefoon zijn haar beste vrienden. 

Wij willen toch haar verhaal vertellen, niet omdat ze zich zielig is maar omdat ze zelf nog te moe is. Ze zou zo graag wat betekenen voor al die andere kinderen. Haar strijd is onze strijd. En de strijd van al die kinderen is ook de strijd van haar. Vanaf dag één zei ze al: dit moeten de mensen weten. Ze wil ondanks alles wat betekenen voor anderen. Via Facebook heb ik voor haar in de groep: ouders met kinderen tot 14 jaar met Long Covid, een app-groep opgericht voor kinderen die met mekaar kunnen praten, tips delen. Meestal zijn ze te moe maar alleen al het weten dat ze niet alleen is, is al voldoende. Er bestaat naast een volwassen groep ook een groep met de leeftijd van 15 tot 25 jaar. Fijn om te weten dat daar wel begrip is voor je, acceptatie, medeleven, tips en ondersteuning. Vragen kan je er stellen en alle ervaringsdeskundigen willen je graag helpen. Wat ons gelukt is kunnen wij anderen ook mee op weg helpen. 

Verder heeft onze dochter goede hulp van een kinderergo therapeute die aan huis komt en gaat ze naar de psycholoog. Beiden om haar te leren accepteren wat ze kan en wat niet. Ze kan nu weer voor haarzelf zorgen maar heeft moeite met licht en geluid, moeite met woorden, concentratie en lichamelijke inspanning. Ze gebruikt een ïnbalans”app om ervoor te zorgen dat ze niet over haar grens gaat. Die is voor eenieder gratis te downloaden in de google Play store of de app store. Hier kan ze zien hoever ze in haar energie staat midden op een dag. Af en toe wil ze iets graag, gaat ze over haar grens en weet ze dat ze de dag erna minder kan. Dan rust ze de dag ervoor ook extra veel. Dat is dan even haar keuze. Ze heeft haar ouders, zus en konijn voor alle aandacht. Langzaamaan gaat ze vooruit en is ze eindelijk nu in staat om zich behoorlijk te laten onderzoeken. En speciale fysio gaat ze ook krijgen. Nederland doet heel weinig aan onderzoek, wacht af wat buurlanden ontdekken. Amsterdam heeft een speciale poli voor Post Covid kinderen. Ze staat genoteerd voor als er een oplossing komt. Ze weten het nog niet. In Duitsland zijn ze veel verder maar het is onzeker wat voor effect de medicamenten die ze daar gebruiken op lange termijn zijn. Ze weten het niet. Je bent proefkonijn. Een duur proefkonijn.

Wij zijn trots op onze dochter, hebben inmiddels alle hulp die we maar kunnen wensen. Hoop dat de informatie en ervaring van toegevoegde waarde is voor anderen in hetzelfde schuitje. We zijn er nog niet: Het is zomer maar het najaar komt langzaam dichterbij. Wie weet wat het ons gaat brengen. En voor andere kinderen want wat ons is overkomen, kan eenieder overkomen. Klimaatbeheersing op de scholen, onderzoek, vaccinaties, zorgkosten, sociale leefomgeving, begrip, kostenpost, zomaar wat begrippen waar we als samenleving mee te maken gaan krijgen. Ik wens voor ieder de vrijheid, gezondheid en wijsheid toe om dit probleem op te lossen.

Naam en adres bekend bij de redactie