De vijftienjarige Syenne doet op 13 maart mee aan de CPC.
De vijftienjarige Syenne doet op 13 maart mee aan de CPC.

Syenne de Groot doet mee aan CPC-loop: voor het goede doel

Actueel 743 keer gelezen

De vijftienjarige Nootdorpse Syenne de Groot gaat op zondag 13 maart meedoen aan de City Pier City-loop in Den Haag. Niks bijzonders, zal de lezer denken, maar dat ligt toch anders. Syenne heeft wat men in de volksmond wel noemt ‘broze botten’. De officiële naam is Osteogenesis Imperfecta (O.I.). De structuur van de botten is bij mensen met O.I. minder hecht en daardoor breken deze sneller. In haar nog jonge leven heeft Syenne al meer dan vijftig keer een operatie moeten ondergaan.

De meest recente was in november. Toen is een metalen pen in haar been vervangen. De pen was vanwege de groei van Syenne te kort geworden. Vanwege haar aandoening ‘loopt’ Syenne de CPC niet; ze ‘rolt’ hem en wil meedoen aan de tien kilometer. Dat is best bijzonder want naar verluidt is ze op dit moment nog de enige deelnemer die in een rolstoel de tien kilometer doet. Twee jaar geleden heeft Syenne meegedaan aan de één kilometer. Vorig jaar ging de CPC niet door vanwege corona en in 2019 was een hevige storm er de oorzaak van dat het niet doorging. Dit jaar zou corona nog roet in het eten kunnen gooien maar daar gaat Syenne niet van uit. Alles is erop gericht dat het gewoon doorgaat.

Syenne doet het voor de sportieve uitdaging maar ook voor ‘het goede doel’. Haar moeder Cindy Wan vraagt al jaren aandacht voor ‘angst- en pijnvrije zorg en behandeling’. Cindy heeft dat lange tijd gedaan als bestuurslid van de patiëntenvereniging van mensen die aan O.I. lijden en nu heeft ze daar samen met echtgenoot Marcel de Groot de organisatie ‘Power Of Reflection’ voor opgericht. Het doel van deze nieuwe organisatie is zo breed mogelijk aandacht vragen voor behandelingen die zo weinig mogelijk ‘zeer’ doen. Pijnvrije ziekenhuiszorg staat nog in de kinderschoenen, maar van binnenuit komt er steeds meer aandacht voor. De familie De Groot-Wan weet uit ervaring dat artsen vooral gericht zijn op het genezen van de patiënt. Het zo veel mogelijk beperken van pijn en angst is grotendeels nog onontgonnen terrein. En toch zo belangrijk. Een aandoening als O.I. veroorzaakt al op heel jeugdige leeftijd botbreuken. Alleen al het verplaatsen van een lichaam met een gebroken bot kan heel pijnlijk zijn. Kinderen raken daardoor getraumatiseerd en lopen ziekenhuisangst op waar ze soms nooit meer van af komen.

Vanuit het bestuur van de osteogenesis-imperfecta-patiëntenvereniging heeft Cindy daar in het voorjaar van 2021 in een zalencentrum in Bunnik een seminar over georganiseerd waarbij patiënten, artsen, verpleegkundigen en andere betrokkenen elkaar ontmoetten en ervaringen uitwisselden. Zeker voor veel medici – een deel was fysiek aanwezig en een ander deel volgde het via een gefilmde internetverbinding – was deze avond een eyeopener. Cindy is geen bestuurslid meer van de patiëntenvereniging maar ‘pijn- en angstvrije zorg’ bleef haar passie. Vandaar dat ze haar eigen organisatie heeft opgericht en die nu met de hulp van meerdere mensen aan het uitbouwen is.

Dochter Syenne helpt graag mee en doet dat nu door mee te doen aan de CPC. Ze sport van huis uit vijf keer per week en heeft er alle vertrouwen in dat de tien kilometer van de CPC op rolletjes gaat verlopen. “Vanuit Nootdorp ga ik regelmatig met de rolstoel naar De Viergang in Pijnacker en weer terug. Dat is een mooie route van heen en terug acht kilometer. Daar doe ik dan rond de vijftig minuten over. De tien kilometer van de CPC moet ik dus binnen het uur kunnen doen. Dat is mijn streven”, aldus Syenne die intussen ook bezig is met haar examenjaar op het ’s Gravendreef College in Leidschenveen.

Ze weet al waar ze volgend jaar naar toe gaat: het Zadkine in Rotterdam waar ze de opleiding international management assistent wil doen. De Nootdorpse weet dus heel goed wat ze wil en is bij het nastreven van doelen bereid om er vol voor te gaan. Dat belooft wat voor zondag 13 maart, als de CPC wordt gehouden. Bij de start/finish staan ma en pa met een informatiestand over Power Of Reflection. Kijk alvast op de site PowerOfReflection.com. Daar vind je allerlei informatie en ook een mogelijkheid om Syenne én het goede doel te sponsoren!


Uit de krant