Marije (25) ziet haar toekomst door Long Covid in duigen vallen

De 25-jarige Marije Teunissen uit Pijnacker studeerde psychologie aan de Universiteit Leiden. Ze was bezig met haar Master Schoolpsychologie. Ook deed ze volop mee aan het studentenleven en roeide drie keer in de week bij studentenroeivereniging Asopos. Eén dag in de week werkte ze als onderwijsassistent op de P. Oosterleeschool in Moerwijk in Den Haag. Daarnaast was ze ook erg actief in Pijnacker: ze speelde piano bij het Pijnackers Kamerorkest (PKO) en het gevorderdenensemble van Muziekschool Pijnacker. Ook gaf ze elke week zwemles bij de Pijnackerse Watervrienden.

De toekomst lag aan de voeten van deze jonge vrouw, totdat ze begin 2022 werd getroffen door een covid-infectie. Niet eens zo heel heftig ziek was ze, maar het ging alleen nooit meer weg. Dit wordt Long Covid genoemd. Marije is een van de 100.000 jongeren in Nederland met Long Covid. Ze is onderdeel van de jongerengroep #jongcovid, een groep jonge mensen die zich hebben verenigd om aandacht te vragen voor hun situatie.

Met een manifest en petitie wil #jongcovid, in samenwerking met Postcovid NL en Long Covid Nederland, zich richten tot de landelijke politiek. Het verzoek is heel simpel: zet het op de politieke, maatschappelijke en sociale agenda. Stel geld beschikbaar voor onderzoek. Doe wat voor de meer dan 100.000 jongeren en 450.000 mensen in Nederland voor wie covid niet voorbij is en misschien wel nooit voorbij zal gaan. En niet alleen voor de long covid patiënten, maar ook voor de andere patiënten met Post Acute Infectie Syndromen (PAIS), een parapluterm voor alle patiënten die ziek zijn geworden na een infectie (Lyme, Q-koorts, covid, enzovoort).

Voor de meeste mensen is de coronaperiode voorbij. Het was een vervelende en nare tijd die we graag achter ons laten en waar we liever niet meer aan willen terugdenken. Mooi gezegd, maar mensen die de ellende nog op alle mogelijke manieren in hun lijf hebben, kunnen zich die luxe niet permitteren. Marije kampt nog elke dag met de gevolgen van haar infectie. 

Ze heeft wel even nodig om haar klachten en symptomen op te sommen. Weinig energie en allesoverheersende vermoeidheid. Vaak hoofdpijn en ook andere pijnklachten door het lichaam heen. 

Post Exertionele Malaise (PEM), wat betekent dat haar klachten verergeren na (over)belasting. Hierdoor moet ze constant rekening houden met wat ze doet. Als ze niet uitkijkt, ligt ze dagenlang ziek in bed. 

Foto: zassfotoos.nl (Saskia Koot)

Orthostatische hypotensie: dit wil zeggen dat de bloeddruk daalt bij te lang staan. Hierdoor kan ze niet lang rechtop zijn, en brengt ze veel tijd door liggend op de bank of in bed. Periodes van buikpijn. Slecht tegen warmte kunnen. Tamelijk snel overprikkeld zijn. En dit allemaal elke dag.

Door al deze klachten heeft Marije inmiddels heel wat artsen gezien en therapieën gevolgd. Ondanks dat is er niet veel veranderd: hoe ze haar moeten genezen weten ze simpelweg niet. Door middel van ergotherapie, fysiotherapie en het volgen van een revalidatietraject weet Marije wel veel beter hoe ze om moet gaan met haar ziekte. 

“Ik heb geluk gehad dat ik een fijne fysiotherapeut heb gehad, die mij veel heeft geleerd over bewegen binnen mijn grenzen. Ook het revalidatietraject heeft mij goed gedaan. Daar werd ik écht gezien en gehoord, en werd met mij gekeken hoe ik met mijn beperkte energie mijn kwaliteit van leven zo hoog mogelijk kon maken.”

Het kenmerkende en ook het ongrijpbare van Long Covid is dat het bij iedere patiënt net weer een beetje anders is. Er zijn meer dan 200 symptomen bekend waar mensen met Long Covid last van kunnen hebben. Tegelijkertijd herkennen veel Long Covid-patiënten de verhalen van hun lotgenoten en zijn er ook veel overeenkomsten tussen de ziektebeelden.

Foto: zassfotoos.nl (Saskia Koot)

Marije heeft na haar infectie geprobeerd haar studie weer op te pakken, maar dit ging uiteindelijk gewoon niet meer door een gebrek aan energie, opkomende vermoeidheid, gebrek aan concentratie en ook door hersenmist. “Ik kan lang niet meer hetzelfde als voorheen. Mijn autonome zenuwstelsel werkt niet goed meer, mijn spieren verzuren snel, mijn immuunsysteem lijkt overactief en door mijn PEM-reacties word ik snel na cognitieve of fysieke inspanning ziek.”

Marije woonde in Leiden op kamers. Ze woont nu weer thuis bij haar ouders en is bezig een Wajong-uitkering aan te vragen. Maar om daarmee zelfstandig ergens te gaan wonen zal lastig worden. Gelukkig kan ze, als ze hier genoeg rust omheen plant, nog wel af en toe afspreken met vriendinnen. Roeien en fanatiek sporten gaat niet meer, maar in plaats daarvan doet ze nu op vrijdagochtend Long Covid-voetbal in Zoetermeer. Opgestart door een man met een zoon die ook Long Covid heeft. “Omdat alle oefeningen tijdens de lessen zijn aangepast en ik regelmatig aan de kant kan zitten of oefeningen kan overslaan, lukt het mij op deze manier om weer een beetje te bewegen, gezellig in groepsverband. Dit geeft mij ontzettend veel voldoening.”

De Pijnackerse is altijd actief geweest en wil dat voor zo ver het kan ook blijven. In plaats van zwemles geven helpt ze op de achtergrond mee in het zwembad. Hierdoor kan ze komen wanneer ze hier energie voor heeft en maatschappelijk toch nog iets bijdragen. Verder volgt ze één keer per week les om te leren pottenbakken. Daar beleeft ze veel plezier aan. 

Foto: zassfotoos.nl (Saskia Koot)

“Het punt bij Long Covid is dat je het vaak aan de buitenkant niet ziet, omdat je in gezelschap je ziekte even wil vergeten en de symptomen vaak niet aan de buitenkant zichtbaar zijn. Mensen zien niet hoe je je werkelijk voelt. Dat maakt het ook ongrijpbaar en niet te bevatten voor veel mensen.”

Tot slot vertelt Marije dat #jongcovid een groep is van jongeren tussen de vijftien en dertig. Uiteindelijk hopen ze dat hun manifest en petitie voor iedereen met Long Covid een verschil gaat maken. De ziekte maakt namelijk geen onderscheid in leeftijd. Iedereen kan het krijgen, maar waarom de één gewoon geneest van covid en de ander ziek blijft, kan niemand vertellen. 

Soms richten bestaande medicijnen iets uit, maar hét medicijn tegen Long Covid lijkt nog ver weg. Terwijl het vaccin destijds heel snel werd ontwikkeld en wereldwijd beschikbaar werd gesteld. Hoogste tijd dus dat Long Covid net zo serieus wordt genomen als Covid toen de hele wereld ervan in de ban was. Help mee en teken de petitie op petities.nl (naam: ‘Bied jongeren met long covid een toekomst’).