Deniz uit Delfgauw gaat strijd aan tegen MS

Inwoners van Pijnacker-Nootdorp hoeven we eigenlijk niets meer te vertellen over MS, een progressieve auto-immuunziekte, waar nu geen medicijn voor beschikbaar is om de ziekte te stoppen. Al vijf keer eerder lukte het om een dorpsgenoot naar Mexico of Moskou te sturen voor stamceltherapie en natuurlijk gaat het ook deze keer weer lukken. Deniz Karadirek (39) woont in Delfgauw met haar man en twee zoontjes van 7 en 10. In 2016, kort na de geboorte van haar jongste zoon hoorde ze dat ze MS had.

“Mijn wereld stortte in,” vertelt zij eerlijk. ”Wekenlang kon ik niks anders doen dan huilen en denken dat mijn leven voorbij was. Ik kon het niet bevatten, ik was zo gelukkig. Een lieve man, twee heerlijke kinderen, fijne baan en een mooi huis in een leuke wijk, opeens was niks meer zeker. Ik had echt even de figuurlijke ‘schop onder mijn kont’ nodig. Die kreeg ik van mijn man, hij kaartte voorzichtig aan dat ik toch verder moest met mijn leven. Vanaf toen ben ik over mijn ziekte gaan lezen en me erin gaan verdiepen. Eigenlijk nam ik toen al het besluit dat ik uiteindelijk de stamceltherapie wilde gaan doen, alleen vond ik mijn kinderen toen nog te jong om ze zo lang zonder moeder te laten.”

Achteraf gezien had Deniz al heel lang voortekenen van de ziekte MS, het begon eigenlijk zo’n 10 jaar geleden, ze voelde tintelingen in haar vingers of ze waren juist gevoelloos. Maar voor elke kwaal is ook altijd wel een andere reden te verzinnen. “In mijn eerste zwangerschap was ik erg moe,” vertelt ze, “maar dat is niet zo raar dat hebben wel meer mensen als ze zwanger zijn. Ook had ik een tijdje een trillend oog, maar dat weet ik aan stress. En vaak duurde een verschijnsel, bijvoorbeeld een tintelende arm, net te kort om er wat achter te zoeken. Dan besloot ik naar een dokter te gaan en was het opeens weer over.” Tijdens de zwangerschap van haar jongste zoon werd het duidelijk dat er wel wat aan de hand was. 

Deniz had de hele tijd last van haar been en na de bevalling werd dat niet beter. “Ik wilde lekker wandelen met de kinderwagen, maar ik kon nog geen 50 meter lopen,” vertelt ze. “Natuurlijk googelde ik op ‘slepend been’ en dan kom je een aantal keer MS tegen, maar ik had daar nooit op door geklikt. Ik ging naar de huisarts en toen ging alles heel snel, die stuurde me naar de neuroloog. Ik kreeg een MRI en een lumbaalpunctie, waar ik doodziek van werd. Ik heb 10 dagen platgelegen met enorme hoofdpijn en dat met een pasgeboren baby. Daarna volgde de diagnose.”

De ommekeer voor Deniz kwam een paar maanden geleden. “Ik kreeg voor de tweede keer corona,” vertelt ze, “en met mijn ziekte komt zo’n virus wat harder aan. Ik kon bijna niks meer en ik bedacht me: ‘Nu is het tijdelijk, maar als we een paar jaar verder zijn, dan voel ik me elke dag zo.’ Ook ben ik de laatste jaren achteruit gegaan en helpen mijn medicijnen niet meer. Ik besefte dat de stamceltherapie inmiddels voor mij een must was geworden en toen ben ik de voorbereidingen gaan treffen. Allereerst natuurlijk het contact leggen met de kliniek in Mexico en het uiteindelijk vaststellen van een datum. Dat wordt 1 mei van dit jaar, best al snel. Al met al kost het toch zo’n €65.000. Wie heeft dat nu liggen?” Er zijn wel eindelijk wat ontwikkelingen in Nederland en sinds kort komt een klein groepje per jaar in aanmerking voor vergoeding. Deze groep moet aan strikte voorwaarden voldoen. Deniz valt daar helaas niet onder. Dus zat er voor haar niks anders op dat een crowdfundactie op te zetten. 

Deniz: “Daarvoor heb ik de stichting DenizversusMS opgericht. Ik weet ook dat velen mij al voorgingen in Pijnacker-Nootdorp. Wat zullen de mensen denken als er nu weer eentje aankomt? Aan de ander kant maken vele kleintjes één grote, dus ik hoop toch dat mensen een klein bedragje kunnen missen. Er is al gul gegeven door familie, bekenden en inmiddels ook al onbekenden. Daar ben ik heel dankbaar voor. Eerlijk gezegd ben ik op dit moment, samen met vriendinnen, vooral met de crowdfunding bezig. Mijn kinderen geven zelfs al commentaar als ik alweer achter de laptop zit. Maar dit is nu even heel belangrijk. De datum staat al vast, dus het moet gewoon lukken. Het zal zoveel rust geven als het bedrag bij elkaar is.”

Waar Deniz het meest tegenop kijkt straks in mei is dat ze een maand lang zonder haar kinderen is. “Ze worden goed verzorgd hoor, mijn schoonouders boden gelijk aan hier in huis te komen. Maar ik vind het heel moeilijk, ze zijn nog zo klein. Mijn man gaat de eerste week mee, maar daarna wil ik dat hij weer naar huis gaat om er voor de kinderen te zij. Er bestaat een Mexico whatsapp-groep met mensen die al geweest zijn of nog gaan, om ervaringen uit te wisselen. Er gaan nog twee dames uit Nederland tegelijk met mij. Dat is fijn, dan heb je toch het idee dat je al wat mensen kent.”

De actie is op 1 januari online gegaan en er is al €45.000 binnen, voor die laatste €20.000 doen wij een beroep op onze lezers. Dat moet toch weer lukken? Wilt u Deniz helpen, doneer dan via www.denizversusms.nl. U kunt Deniz ook volgen via haar Instagram denizversusms.

Wil je doneren? Maak een bedrag over op IBAN NL47 BUNQ 2082602702 ten name van Stichting DenizVersusMS of maak direct online iets over via deze link: bunq.me/DenizVersusMS. Uiteraard houden wij de lezers op de hoogte of het bedrag binnen is gehaald en hoe de behandeling van Deniz is verlopen.

Denize was twee weken geleden te gast in het radioprogramma Dossier Mastenbroek. Op de radio deed ze live haar verhaal. Beluister de uitzending nu hieronder terug via Spotify of YouTube.