Jong, maar altijd ziek: Anne wil beter worden

Delfgauw - Eigenlijk willen Edwin en Anne Quarles van Ufford uit Delfgauw geen media-aandacht voor hun persoonlijk verhaal, maar nood breekt wetten. Anne heeft geld nodig voor behandelingen tegen de ziekte van Lyme waar ze al decennia tegen vecht. Er is 20.000 euro per jaar nodig en dat drie jaar lang. De weg naar mogelijke genezing is lang en moeizaam. 

Anne heeft de ziekte van Lyme met co-infecties in een vergevorderd stadium. De medische term hiervoor is neuroborreliose. De Lyme zit door heel haar lichaam, waaronder in haar hersenen en zenuwstelsel. Dat is de oorzaak van de ondraaglijke pijnen waar Anne 24/7 mee te kampen heeft. Lyme is een van de meest complexe ziektebeelden, laat zich moeilijk diagnosticeren. Echte adequate behandelingen zijn er niet en vaak worden die niet vergoed door ziektekostenverzekeraars. Juist de late diagnose zorgt ervoor dat er al veel schade is. Want nu pas, bijna dertig jaar later, blijken de symptomen, die in het verleden los behandeld zijn, te passen in het ziektebeeld van Lyme.

Al bijna 30 jaar ziek
Anne’s verhaal begint heel lang geleden. Anne krijgt in 1992 onverklaarbaar hoge koorts en gaat drie jaar lang niet weg. “Je lichaam vecht ergens tegen, maar we weten niet waartegen”, zo verklaart destijds de arts. Jaren waarin Anne zich neerlegt bij het feit dat ze sneller moe is, niet altijd naar feestjes kan en zichzelf veel vaker in acht moet nemen dan leeftijdsgenoten. Het is een gegeven waar zij en haar vriend Edwin, nu haar echtgenoot, aan gewend raakten. Maar de moeheid en het zwakke afweersysteem blijven haar parten spelen, ook na de komst van de twee zonen. “Ik ging vaak rusten als de kinderen op school zaten. Mijn energie was gauw op, maar het ging”, zo vertelt Anne die haar leven moest inrichten naar de situatie. Er wordt een diagnose gesteld, ME, Myalgische Encefalomyelitis, ontstekingen in de hersen en ruggenmerg, gepaard met spierpijn, maar Anne blijft twijfel houden. Ze vraagt veelvuldig of het toch niet de ziekte van Lyme kan zijn, testen bieden tegenstrijdige resultaten en testen uit het alternatieve circuit worden terzijde geschoven door de reguliere medici. Ondertussen wordt Anne zieker en zieker. Operaties aan een nekhernia en haar baarmoeder bieden geen soelaas. Anne krijgt steeds meer pijn en wordt steeds zwakker. De pijn belemmert Anne steeds meer in het dagelijks leven. Vanaf 2016 gaat het verder bergafwaarts met Anne. De constante pijn is ondraaglijk en Anne brengt haar dagen liggend door op een bed in de huiskamer. Een bed wat ze dachten even tijdelijk nodig te hebben, maar het blijkt een permanent meubelstuk geworden te zijn. “Ja, het is niet anders, maar ik wil ook niet boven weg liggen kwijnen, zo maak ik nog deel uit van het gezin.”

Samen zorgen
Edwin heeft zijn werk als ICT’er zo ingericht dat hij veel thuis kan werken, altijd in de buurt is. “Ik ga niet langer dan anderhalf uur weg. Anne kan paniekaanvallen krijgen, ook een van de symptomen. Dan wil ik in de buurt zijn”, zo vertelt Edwin. Ze zijn er gelaten onder, ja, het klopt, hun leven is zo anders dan van leeftijdsgenoten. De weg naar een oplossing voor de ziekte duurt lang, maar met de nieuw ingezette weg, alternatieve behandelingen via een Lyme-expertisecentrum, lijkt er erkenning voor haar klachten en wellicht zelfs verbetering. Al hebben ze nog een heel lange moeizame weg te gaan. Anne moet wekelijks naar het centrum toe en dat alleen al is zeer vermoeiend en pijnlijk, want Anne wordt dan liggend vervoerd en de extra pijn is enorm. Maar Anne heeft het er allemaal voor over, want de verhalen van lotgenoten lijken bemoedigend. “Ja, ik ben dankbaar dat na al die jaren de diagnose Lyme is gesteld en dat er nu gericht behandeld wordt. Ik wil alles in het werk stellen om enigszins normaal te kunnen leven”, zo besluit Anne.

Wie Anne wil helpen kan dat doen via www.doneeractie.nl/hulp-voor-behandeling-lime-voor-anne/-44369