Pijnacker-Nootdorp in actie voor Jip en 20.000 andere kinderen

Jip uit Pijnacker wil eigenlijk het liefst gewoon met alles meedoen waar zijn leeftijdsgenootjes zonder erbij na te denken mee bezig zijn. Lekker rennen over het schoolplein, zwemmen bij zwemles, naar kinderfeestjes, afspreken met vriendjes. Alles waar een kind van vijf jaar blij van wordt.

Soms lukt dat, maar nooit zo gemakkelijk en lang als bij ‘gewone’ kinderen. Dat woord gewoon zetten we tussen aanhalingstekens want Jip is eigenlijk heel gewoon. Een slim kind van vijf dat van alles geniet en veel wil ondernemen. Een kind met grote dromen!

Het enige probleem is dat hij door een spieraandoening veel sneller moe is dan andere kinderen. Door zijn spierziekte werkt er tussen de zenuwen en de spieren een stofje niet goed. Hopelijk is er over niet al te veel jaren een medicijn ter vervanging of verbetering van dat stofje.

Daarom is het goed dat er nog veel meer onderzoek wordt gedaan. Niet alleen voor Jip, maar ook voor de 20.000 andere kinderen met een spierziekte in Nederland. Een tijdje terug was een onderzoek groot nieuws: er was vooruitgang geboekt voor kinderen met een andere spierziekte dan die van Jip, maar nog niet genoeg om echt blij te zijn. Er zijn namelijk 600 verschillende soorten spierziekten. Voor vele varianten is nog geen werkend medicijn gevonden.

Toekomst
De toekomst van Jip is nog onbekend. Veel spierziekten zijn progressief, wat betekent dat deze kinderen elke dag afscheid moeten nemen van iets dat zij gister nog konden. Dus doet ook ‘Nederland’ er alles aan om het onderzoek te intensiveren. Daar is veel geld voor nodig en daarom is het heel goed dat 3FM Serious Request dit jaar in het teken staat van Spieren voor Spieren.

Het Glazen Huis gaat over een aantal dagen open en dan stapt onder meer Louis van Gaal naar binnen. Hij is een van de meest prominente voorvechters van Spieren voor Spieren. Toen hij jaren terug trainer werd bij Manchester United, sloot hij een contract zonder adviseur erbij. Het geld dat hij daarmee bespaarde, ging in de pot van Spieren voor Spieren en de club stortte hetzelfde bedrag.

Ook de familie, de vrienden en de school van Jip komen deze maand in actie met allerlei acties en evenementen. De zussen van Jip, Fien (9) en Lot (7), maken armbandjes. Minke, Jips moeder, gaat in vijf dagen hardlopen van Pijnacker naar Den Bosch waar Het Glazen Huis dit jaar staat gedurende de laatste tien dagen van het oude jaar. Het is in totaal honderd kilometer. Op de laatste dag loopt ze een marathon, 42 kilometer en 195 meter.

Bij de sportschool van Minke en Sebastiaan, CrossFit op De Boezem, wordt een dag lang een zogenoemde Jip-workout gedaan. Buiten de normale lessen doe je dan nog wat extra’s voor Jip en voor het goede doel.

Spinnen
Op 19 december is er een Spinningmarathon bij Sportcentrum De Viergang. Een oom van Jip gaat vanuit Medemblik naar Den Bosch fietsen. Dat is 168 kilometer, zeven keer 24 kilometer. Dat staat ook mooi symbool voor het feit dat een kind en een gezin 24/7 worden getroffen door zo’n aandoening.

De oma van Jip speelt saxofoon en gaat muziek maken voor het goede doel. In de krant van deze week staat een stukje dat de school van Jip en zijn twee zussen, de Johannesschool, een grote lampionnentocht gaat houden. Alle leerlingen kunnen een lichtje kopen voor de lampion en de opbrengst gaat naar het goede doel.

Allemaal om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar spierziekten. Om ervoor te zorgen dat kinderen met een spierziekte niet langer gedwongen aan de zijlijn van het leven staan. Een kind met een spierziekte, zoals Jip, wordt er altijd mee geconfronteerd dat het niet gewoon kan bewegen zoals andere kinderen. Hun lichaam laat hen in de steek, terwijl hun hoofd nog vol dromen zit.

Zand
Vader Sebastiaan heeft er een treffende vergelijking voor: “Als wij als gezonde mensen over een gewone verharde weg lopen, dan loopt Jip als het ware over het strand door zacht zand. Logisch dus dat hij niet zo hard kan en het ook niet zo heel lang volhoudt.”

Minke vertelt dat het de hele gang van zaken in het gezin beïnvloedt. Jip is vaak gefrustreerd dat iets niet lukt zoals hij het in zijn hoofd had bedacht en voor zijn zussen valt het niet altijd mee dat ze rekening moeten houden met Jip. Soms kunnen ‘gezinsactiviteiten’ daardoor niet. Met z’n allen naar De Beekse Bergen, dat was een goed bedoeld cadeautje, ging niet omdat het voor Jip te zwaar was.

Als de meiden op De Uithof een schaatsmiddag hebben, kan Jip niet mee, alleen al omdat het daar veel te koud is. Verder moet een van de ouders heel vaak met Jip naar een therapeut, een arts dan wel een ziekenhuis voor een behandeling of een onderzoek. Ze hebben heel veel geluk dat hun werkgevers heel soepel zijn.

Sebastiaan werkt in de ict-sector en Minke in het speciaal onderwijs bij SBO Prinsenhof waar de leerlingen lopend in beweging komen voor het goede doel. Iedere dag een kilometer! Zo lopen ze, net als juf Minke, samen ook honderd kilometer.

Jip probeert zo ‘gewoon’ mogelijk op te groeien en met alles mee te doen. Ook op school doet iedereen zo gewoon mogelijk. Voor kinderen is het ook helemaal geen issue dat Jip soms in een rolstoel zit. Dat is mooi om te zien. De hoop is gevestigd op nog meer onderzoek en medicijnen. Help mee via de activiteiten of de mogelijkheid tot doneren! Voor alle duidelijkheid: de acties zijn allemaal voor Spieren voor Spieren en 3FM Serious Request en dus zeker niet voor het gezin, dat ondanks alle regelingen natuurlijk toch ook zelf veel extra kosten heeft vanwege Jip en zijn gezondheidstoestand!

Iedere steun en donatie, klein of groot, helpt kinderen met een spierziekte naar een betere toekomst. Samen sterk voor alle kinderen met een spierziekte. Heel Pijnacker-Nootdorp sterk voor Jip!

Doneren aan de actie voor Jip

Wil jij de actie steunen met een klein of groot bedrag? Maak een sponsorbedrag over op de actiepagina van de moeder van Jip. 

Het volledige bedrag gaat naar de 3FM Serious Request-actie voor Spieren voor Spieren. Iedere euro is welkom. Laten we samen als dorp een prachtig bedrag bij elkaar brengen en zo niet alleen Jip, maar alle kinderen met een spierziekte helpen!

Klik op de button hieronder!