Ingezonden brief: De impact van longcovid in Pijnacker-Nootdorp

15 maart is het Internationale Post Covid Awareness Day. Even wat cijfers op een rij: in Nederland zijn er 450.000 mensen met deze ziekte, waarvan 90.000 ernstig. Dat op een inwonersaantal van 18 miljoen. Pijnacker-Nootdorp heeft 58.000 inwoners. 

Een snelle rekensom leert dat er dus alleen al in onze gemeente bijna 300 mensen deze vreselijke ziekte hebben. Deze mensen zijn grotendeels niet zichtbaar en zijn vaak aan hun huis gebonden. Zij voelen zich onbegrepen wanneer ze zich in de buitenwereld begeven. Ik wil jou laten kennismaken met (alfabetisch): Astrid, Annette, Adrienne, Chantine, Bart, Daniella, Ellen, Gemma, Gwen, Hettie, Ilse, Jacqueline, Jos, Kees, Liane, Linda, Moniek, Miranda, Mieke, Marion, Mariska, Marcel, Moirisette, Malissa, Maaike, Mariette, Nico, Richard, Richard, Regina, Sylvia, Sabine, Thoria, Vera, Wilfred, Wendy, Wilco en Willem. Deze mensen hebben voor ons een gezicht gekregen, maar dat is nog niet de helft van het aantal mensen in onze gemeente Pijnacker.

Medische klachten worden PEM, POTS, disautonomie en MCAS genoemd. In wat makkelijker taal resulteert dit in vermoeidheid, hersenmist, trager reactievermogen, vergeetachtigheid, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn, smaak- en reukverlies, overgevoeligheid voor licht, geluiden en voedingsmiddelen, minder weerstand, benauwdheid, krampen, darmproblemen en slaapproblemen. Ik kan niet alles benoemen, dat is te veel. De gemene deler is vermoeidheid. Het valt onder PAIS-gerelateerde klachten. Mensen met de ziekte van Lyme, Q-koorts of ME hebben diezelfde klachten. Je ziet niets aan hen en ze zien er zelfs goed uit. En wat je wel merkt, zorgt voor irritatie. Irritatie door onwetendheid. Waarom je zo langzaam fietst, is hun reactie vaak: kijk uit, je zit in de weg! Traag bent met betalen aan de kassa: er zijn nog meer mensen hoor die willen afrekenen! Waarom je iemand niet gedag zegt. De wil is er wel, maar het brein is te traag en je bent alweer weg. De maatschappij is niet berekend op deze onbekende ziekte. Het zit niet in het systeem van mensen. Vriendschappen gaan voorbij. Vaak door onbegrip, want op het moment dat je te moe bent, ben je ook niet in staat te praten, laat staan iets uit te leggen of voor jezelf op te komen. Je staat dan werkelijk UIT. Vandaar dat ik dit stukje schrijf. Voor een stukje awareness.

Wat betekent het nou als je die ziekte hebt? Nou, vooral dat je alles aan het kwijtraken bent. Je raakt je gezin kwijt, je partner of zelfs je kinderen of kleinkinderen. Waarom? Omdat je niet voor hen kunt zorgen. Omdat je een last geworden bent of omdat zij verder gaan waar jij bent gestopt. Je kunt de dingen niet meer doen die je voorheen graag deed. Je raakt je studie of je baan kwijt. Waarom? Je kunt je niet concentreren op je werkzaamheden, hebt vaste rustmomenten nodig, fysiek of door middel van stilte, moet regelmatig kunnen liggen. Niet alle werkgevers en scholen zitten hierop te wachten. Niet alle scholen en werkgevers willen of kunnen dit. Je raakt je woning of spaargeld kwijt. Waarom? Omdat je niet kunt werken, niet alle werkgevers een juiste arbodienst inschakelen zodat je goed overgedragen wordt bij het UWV. Het UWV stelt niet altijd een juiste diagnose. Als eigen baas val je in een gat betreffende je inkomen. Je raakt je vrienden, kennissen en collega’s kwijt. Waarom? Omdat je niet lang aan één stuk kunt praten of omdat je keer op keer je afspraak moet afzeggen omdat het niet gaat. En nee, je kunt niet naar drukke omgevingen, dus ben je niet meer die gezellige persoon die je eerst wel was. En je collega’s? Tja, die gaan verder zonder jou. Wat jouw werkgever gedaan heeft of niet, maakt niet uit; zij werken er nog. Je raakt je zelfstandigheid kwijt en je zelfvertrouwen krijgt een behoorlijke deuk. Waarom? Autorijden lukt niet meer, je hebt moeite met boodschappen doen, met uitgebreid koken, naar de kapper gaan. Je voelt het onbegrip van de buitenwereld omdat je niet reageert zoals ze van jou verwachten en gewend zijn. Je bent trager, komt niet op woorden, ze zien je bijna niet meer. Je komt je huis niet meer uit omdat je moet rusten, heel veel rusten, soms uren of zelfs dagen. En als je een keer een goede dag hebt en je gaat iets doen wat je graag doet, moet je daar een dag, soms dagen en heel af en toe zelfs weken van bijkomen.

Als partner of ouder van een longcovidpatiënt is je leven evenzeer veranderd. Je bent ineens mantelzorger geworden. Daar had je niet op gerekend toen je trouwde of toen je kinderen kreeg. Als mantelzorger ben je ineens je vertrouwde man, vrouw of kind kwijt. Je kunt niet meer alles met hem of haar beleven. Je wereld wordt kleiner. Als je een keer samen naar een verjaardag gaat, weet je dat je de dagen erna minder of geen contact hebt met je partner of kind omdat hij of zij weer moet gaan rusten. Je ziet het onbegrip van de omgeving, van zorgverleners, van de werkgever. Je ziet hoe ze hem of haar pijn doen met woorden. Jij moet het steeds voor hem of haar opnemen, verdedigen, namens hem of haar praten en zaken regelen. De longcovidpatiënt met een partner mag zichzelf gelukkig prijzen. Maar wat als er geen partner is? Wie maakt dan zijn of haar eten? Wat als je zoon of dochter deze ziekte heeft en niet naar school kan gaan? Hoe leg je dat uit? Kan een huisarts deze diagnose stellen? Waar moet je heen met je zoektocht vol vragen? Wat als je zoon of dochter te ziek is om alleen thuis achter te blijven, hoe moet dat dan met je werk? En de altijd maar terugkerende vraag: hoe lang gaat dit nog duren? Komt er ooit nog een oplossing in de vorm van een werkend medicijn, vergoed door de verzekering?

De regering bezuinigt al jaren op de zorg. Wij lotgenoten hoeven dan ook niet te rekenen op steun van die kant. Hulp is er wel, niet om beter te worden, maar om het een plekje te geven en het in ieder geval bespreekbaar te maken. C-support van de rijksoverheid geeft de mogelijkheid tot het verkrijgen van informatie. Zorgverleners, in de vorm van paramedici, bieden handvatten. Wat ook kan helpen is Facebook. Er zijn besloten groepen zoals: Long COVID Nederland, Ouders van kinderen en jongeren met een PAIS, Corona Lotgenoten Pijnacker en omgeving. In deze besloten groepen kun je vragen stellen, waarbij tientallen mensen hun ervaringen met je willen delen waardoor jij beter leert omgaan met je grenzen.

In de gemeente Pijnacker ben ik sinds mei 2025 zelf opgestaan om deze ziekte in de vorm van lotgenotenbijeenkomsten te delen. De mensen hierboven genoemd zijn niet zomaar namen, maar samen vormen zij een lotgenotengroep die eens per maand samenkomt in een laagdrempelige, huiskamerachtige omgeving om gedachten te delen, te praten, te lachen, te helpen, te luisteren maar ook stil te zijn. Soms hebben we een gastspreker die een half uur het gesprek voert, zoals een huisarts die een body-en-mindtechniek toepast, een diëtist of een bewegingscoach, om enkele voorbeelden uit het verleden te noemen. Ook dit jaar komen er weer een aantal die we uitnodigen om inspiratie te geven over wat je kunt doen om bijkomende klachten te minimaliseren. Na zo’n half uur praten we in tweetallen nog even na, daar met meerdere mensen praten als te belastend wordt ervaren. Soms ontstaat er een klik tijdens deze één-op-ééngesprekken. Vriendschappen kunnen ontstaan en we proberen er te zijn voor elkaar, in de vorm van een wandelmaatje of het opbouwen van een sociaal netwerk van mensen die elkaar snappen. Ook de partners of ouders gerelateerd aan longcovidpatiënten komen langs of gaan mee om ook hun kant van het verhaal te delen, zoals het eerder genoemde mantelzorger zijn. Omdat de SWOP als organisatie graag wil helpen, kunnen bepaalde hulpvragen vrijblijvend via een korte lijn bij deze organisatie neergelegd worden.

Deze maand hebben we een gastspreker die praat over kinesiologie. Er staan nog meer gastsprekers op de planning, maar niet iedere maand. In de maanden april en mei zijn er geen gastsprekers zodat er genoeg ruimte overblijft voor persoonlijke gesprekken. Het is vooral gezellig met een open, ongedwongen sfeer. Na afloop maak ik altijd een verslagje in mailvorm van de laatste bijeenkomst, ook voor de mensen die er niet bij waren maar wel bij de groep betrokken willen blijven.

Iedere derde maandag van de maand, van 11.30 tot 12.30 uur. SWOP gemeente Pijnacker. Adres: De Huiskamer van de Wijk, Floralaan 102, 2643 HD, Pijnacker-Zuid. Vooraf inschrijven is niet nodig. Kom vrijblijvend langs als je je goed genoeg voelt, tijd of behoefte hebt. Alleen voor de koffie wordt een kleine bijdrage gevraagd.

Ik hoop dat deze tekst zal bijdragen aan een stukje begrip en zichtbaar maakt waar deze ziekte toe in staat is. Mijn streven is dat 15 maart een terugkerende dag wordt van herkenning en erkenning vanuit gedeelde ervaringen. Dat je, ondanks deze ziekte, een onderdeel vormt van de gemeente Pijnacker-Nootdorp met waardigheid en een toekomstperspectief.

Thoria
Inwoner Pijnacker