Nathalie vol inspiratie terug van World Parkinson Congress

Met collega Wendy Dumay van Pieter van Foreest was Nathalie Timmermans onlangs vier dagen van de partij bij het Wereld Parkinson Congress in Phoenix/Arizona in de Verenigde Staten. De samenkomst van alles en iedereen die met Parkinson bezig is of die er aan lijdt, was enorm inspirerend voor de Pijnackerse die een paar jaar terug in de sportschool van Rinus Bosman Parkinson Centraal oprichtte.

Dat is op zichzelf ook een samenbundeling van allerlei behandelingen, massages, sportlessen, onderzoeken, individuele en sociale ontmoetingen en gesprekken; kortom alles wat wenselijk en nuttig is qua onderzoek en aanpak van die vreselijke ziekte die Parkinson heet.
Wat is Parkinson? Een eenduidige vraag die een complex antwoord behoeft. Parkinson is er in veel vormen en gedaanten. Het is bij iedereen weer een beetje anders doorgaans en dat maakt het ook noodzakelijk om de ziekte gericht en met maatwerk ‘te lijf te gaan’.

Hoe het zich ook openbaart en ontwikkelt, altijd is er op de een of andere manier sprake van een tekort aan aanmaak van dopamine. Een stof die in feite via de zenuwen de Haarlemmer Olie is tussen de hersenen en diverse onderdelen van het lichaam. Dopamine zorgt er voor dat we heel veel kunnen doen en dat heel veel in het lichaam wordt gedaan, zonder dat we er over hoeven na te denken. Het gaat automatisch en vanzelf goed.

Zodra de aanmaak van dopamine niet of minder gebeurt, gaan er haperingen ontstaan in al die voorheen zo eenvoudig lijkende automatische handelingen. Als ervaren behandelaar – ze is er al zestien jaar onafgebroken mee bezig – weet Nathalie dat mensen vaak al vele jaren Parkinson hebben, zonder dat ze het zich bewust waren of zijn. Of zonder dat ze het willen weten.

Jammer, zegt ze, want hoe eerder je onderkent en vaststelt dat iemand Parkinson heeft, des te eerder kun je ingrijpen en gericht bijsturen met zorgvuldig uitgedokterde medicatie maar ook met bijvoorbeeld gerichte bewegingslessen om zo lang mogelijk zo gezond mogelijk te blijven. De achteruitgang stopzetten of zo langzaam mogelijk laten gaan. Het leven zo aangenaam mogelijk houden met zo weinig mogelijk klachten en bijwerkingen. Daar is Nathalie met Parkinson Centraal iedere dag mee bezig.

Haar heilige overtuiging is dat ‘we’ zo optimaal mogelijk moeten samenwerken en de krachten bundelen. “Dat was ook zo gaaf aan dat congres. Vier dagen lang voordrachten meemaken over nieuwe onderzoeken. Met elkaar in gesprek gegaan, zonder onderscheid en niveauverschil. Van neuroloog tot patiënt en alles daartussenin of omheen. Door informatie, kennis en ervaring zo goed mogelijk te verbinden des te verder je komt. Je hebt immers allemaal hetzelfde doel, ieder vanuit zijn eigen expertise en werkveld.”

Nathalie studeerde fysiotherapie toen ze met haar opa die Parkinson had naar de neuroloog in het ziekenhuis ging. Ze raakte er van in de ban in ging zich er in specialiseren. Zo rolde ze van het een in het ander. Het is mooi om te zien hoe direct en persoonlijk betrokken ze is bij iedere ‘patiënt’ dan wel deelnemer aan de vele activiteiten die ze organiseert via Parkinson Centraal.
Ergens in de wereld werd via onderzoek vastgesteld dat gecombineerde activiteiten van lichaam en brein heel goed zijn voor veel mensen met Parkinson. Zo kwam het kickboksen voor Parkinsonpatiënten in de wereld. En zo raakte Nathalie onder het dak van Sportinstituut Pijnacker aan de Westlaan verzeild. Er zijn nu al vier groepen met in totaal rond de zestig mensen.

Een andere groepsactiviteit is Parkoeira; daarbij draait het om muziek maken en bewegen. Dans je fit is er ook een. Daarnaast geeft Nathalie ook een op een Personal Training. Het is dus maatwerk vanuit de interesse, voorkeur en situatie van de patiënt.
De bevlogen therapeute laat een formulier zijn met zichtbare en onzichtbare aandoeningen en bijwerkingen van Parkinson. Het is te veel om op te noemen in dit verband maar het lijstje geeft aan dat het overal in doorwerkt; bij de een zus en bij de ander zo.

Het is goed dat onderzoekers zoals in Nederland Bas Bloem onvermoeibaar bezig blijven voor al die mensen met Parkinson. Wereldwijd naar schatting dertien miljoen en alleen in Nederland al 67.000. Waarschijnlijk zijn het er meer omdat veel mensen pas na jaren ontdekken of te horen krijgen dat die stramheid, die moeite met hoesten, het moeilijker bewegen, die verkrampte houding, enzovoort komt door Parkinson.
Nathalie kan nog uren doorgaan en zegt tot slot nog even dat ze op 5 september in Limburg weer van de partij is in Team Irma, samen met haar oudste dochter, bij Bike for Parkinson, ook een heel verbindende activiteit die Parkinson in de schijnwerpers plaatst. (SO)

Kijk voor veel meer op: www.parkinsoncentraal.nl

De ziekte van Parkinson is een chronische hersenaandoening die vooral invloed heeft op het bewegen, maar ook andere gevolgen kan hebben voor het dagelijks leven. De ziekte ontstaat doordat bepaalde zenuwcellen in de hersenen langzaam achteruitgaan. Deze cellen maken dopamine aan, een stof die nodig is voor het soepel en gecontroleerd uitvoeren van bewegingen. Door het tekort aan dopamine ontstaan de bekende klachten van Parkinson.

Veel mensen kennen Parkinson door trillende handen, maar de ziekte kent meer verschijnselen. Mensen kunnen last krijgen van stijfheid, traag bewegen, problemen met lopen en balans, maar ook van vermoeidheid, slaapproblemen, concentratieproblemen en veranderingen in stemming. De klachten verschillen sterk per persoon en ontwikkelen zich niet bij iedereen op dezelfde manier.

De oorzaak van Parkinson is nog niet volledig bekend. Waarschijnlijk spelen zowel erfelijke factoren als invloeden uit de omgeving een rol. Hoewel de ziekte nog niet te genezen is, kunnen medicijnen, fysiotherapie en beweging helpen om klachten te verminderen en de zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden.

Parkinson heeft niet alleen gevolgen voor degene die de ziekte heeft, maar ook voor familie en omgeving. Meer kennis, begrip en onderzoek zijn daarom belangrijk om de kwaliteit van leven van mensen met Parkinson te verbeteren.