Logo telstar-online.nl
<p>Danique Steinz, tweelingbroer Delano, hun moeder Nathasja en Marlika in de voortuin in de Beuklaan in Pijnacker-Noord. Het zeildoek hangt ook bij het Centraal Station in Den Haag. </p>

Danique Steinz, tweelingbroer Delano, hun moeder Nathasja en Marlika in de voortuin in de Beuklaan in Pijnacker-Noord. Het zeildoek hangt ook bij het Centraal Station in Den Haag.

Danique Steinz gaat net als Marlika de Hoog voor behandeling in Moskou

  •   keer gelezen   Actueel

Vorige week in het AD: een verhaal over de 53-jarige Haagse Claudia die bij de Zeeman moest horen dat er in verschillende buitenlanden een behandeling tegen Multiple Sclerose mogelijk is waarmee veel meer te bereiken dan met de ‘ook peperdure’ behandeling met medicijnen die op z’n hoogst een remmende werking hebben. “Mijn neuroloog heeft nooit iets over die stamcelbehandeling gezegd. Moet ik dat toevallig in een winkel horen.”

Als deze Haagse in Pijnacker-Nootdorp had gewoond, had ze er waarschijnlijk in de Telstar/Eendracht over gelezen. De Pijnackerse Marlika de Hoog (nu 32) heeft in de zomer van 2019 in Moskou de stamceltherapie ondergaan. Met succes, ook al was het superzwaar. Zowel ter plaatse als ook na afloop. 

Nog steeds is Marlika fanatiek bezig met revalidatie vanuit haar eigen kracht en mogelijkheden. Het gaat vooral om het verlengen van de spieren. Ze tobt ook nog steeds met haar voeten. Nagels die niet of verkeerd groeien. De voeten kunnen ook heel pijnlijk zijn nog steeds. 

In 2014 deed ze mee aan de Vierdaagse van Nijmegen en achteraf had ze waarschijnlijk toen al MS. Het was toen net alsof er spijkers in haar voeten werden gestoken aan de onderkant. Dat herstelde allemaal weer en Marlika ging gewoon verder met haar leven en haar werk in het speciaal basisonderwijs in Rotterdam. 

Manouk
In 2018 tijdens de zwangerschap van haar nu bijna drie jaar jonge dochter Manouk kreeg Marlika uitvalsverschijnselen aan de benen. Ze ging de medische molen in en uit onderzoek bleek dat ze MS had. “Ik zag in het ziekenhuis scans van mijn hersenen met witte vlekken en het eerste wat ik dacht was: ik zal wel kanker hebben. Nee, zegt de dokter, je hebt MS.”

Marlika heeft een groot sociaal netwerk en diverse vriendinnen gingen meteen op onderzoek uit op internet. Een van de vriendinnen kwam al snel met het verhaal: je kunt onder meer in Moskou en Mexico een stamceltherapie ondergaan, waarbij je gedeeltelijk kunt herstellen. Van MS zul je nooit helemaal genezen, maar als je deels kunt herstellen en daarna het lange tijd hetzelfde kunt houden, dan is dat al heel mooi. Er zijn voorbeelden genoeg van mensen die al in een rolstoel zaten en nu weer op de fiets naar het strand gaan. En wie wil dat niet? 

De stamcelbehandeling moet je zelf betalen en de behandeling op zich kost 45.000 euro.

In no time werd er voor Marlika een stichting opgericht en door haar enorme netwerk – lokaal, regionaal maar bijvoorbeeld ook via haar werk in het onderwijs en ook via collegasupporters van Feyenoord – kwam er in no time heel veel geld binnen. In totaal rond de 90.000 euro. Er is veel geld nodig, zegt Marlika. Er is al 70.000 euro gebruikt. Het revalidatieproces wordt niet vergoed en loopt nog steeds.

Doneer via msstichtingdanique.nl

Danique
Marlika vindt het nog moeilijk te begrijpen dat zo veel mensen – ook mensen die haar helemaal niet kenden – toch een bedrag overmaakten. Dat vertelde ze zaterdag thuis bij de familie Steinz aan de Beuklaan in Pijnacker-Noord. Marlika was daar om te vertellen hoe het nu met haar gaat maar ze was er vooral om Danique Steinz tekst en uitleg te geven over de behandeling in Moskou en waar ze allemaal rekening mee moet houden.

Bij Danique is spijtig genoeg in de zomer van 2020 MS vastgesteld. De diagnose werd gesteld in het Reinier de Graaf in Delft. Ze kwamen vervolgens terecht bij het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam en intussen is Danique net als Marlika onder behandeling cq toezicht in het Maasstad Ziekenhuis waar meerdere MS-patiënten die de stamceltherapie hebben ondergaan voorzorg en nazorg krijgen. 

Danique voelde in de zomer van 2020 een bepaalde vermoeidheid. Ze had daarbij slaapbenen, voelde steken in haar knieën, tintelingen in de voeten, enzovoort. “Het was een heel raar gevoel. Alsof bepaalde delen van mijn lichaam min of meer verlamd waren. De vervangende huisarts verwees me naar een fysio, maar die sloeg meteen alarm en wilde me niet behandelen. Straks heb je door mijn behandeling een dwarslaesie. Jij gaat naar het ziekenhuis en daar wisten ze al snel te vertellen dat ik MS had. Sorry hoor, ik ben achttien en had eigenlijk nog nooit van die ziekte gehoord.”

Moskou
Dat veranderde snel. De familie Steinz ging zich verdiepen en ontdekte op internet allerlei verhalen over een stamceltherapie in Moskou, in Mexico of in diverse andere landen. Maar niet in Nederland: daar gaat het nog heel lang duren voordat deze behandeling wordt goedgekeurd, ingevoerd én vergoed.

Zwaar ten onrechte, zegt Marlika de Hoog, die met haar Moskouverhaal diverse malen bij 1Vandaag is geweest om ervoor te pleiten de behandeling ook in Nederland te gaan toepassen. Naar aanleiding van de actie van Marlika, die ook de Tweede Kamer is gaan bestoken, was er een voorzichtig onderzoek gestart maar vanwege corona is dat alweer stilgelegd. 

Doneer via msstichtingdanique.nl

“Heel jammer, want ik heb berekend dat een MS-patiënt die met medicijnen wordt behandeld en daardoor heel langzaam achteruit gaat maar nog lang blijft leven zo’n anderhalf miljoen euro kost. Medicijnen, revalidatie, een uitkering omdat werken niet meer gaat. Het loopt enorm op en het is zonder meer duurder dan de stamcelbehandeling. Die is zeker niet goedkoop, maar kijk hoe het kan werken: ik moet het er heel veel voor doen, maar ik loop weer en ik werk weer. Aan het eind van dit jaar ga ik de Zeven Heuvelenloop doen, 7,5 kilometer hardlopen en volgend jaar wil ik weer meedoen aan de Vierdaagse van Nijmegen. Mensen verklaren me voor gek of trekken een grote frons in hun voorhoofd, maar het gaat normaal gesproken toch echt gebeuren”, aldus Marlika die in de voorbije winter weer heeft geschaatst en daar enorm van heeft genoten. 

Medische sector
Zowel Marlika als Danique en haar familie moeten door roeien en ruiten om een stamcelbehandeling door te zetten. De medische sector in Nederland – met name de neurologen – en de zorgverzekeraars blijven het verhaal vertellen dat het gevaarlijk is, dat de kans dat het misgaat groot is en dat een behandeling met medicijnen meer voor de hand ligt.

Zodra een patiënt zegt dat hij of zij voor de stamcelbehandeling gaat, zeggen behandelaars: dan kan ik niks meer voor je doen. Je bent meteen een persona non grata. De assertieve Marlika de Hoog liet zich er niet door uit het veld slaan. Ze zette haar plannen door en behield toch een goede band met haar neuroloog die haar met volle overgave bijstaat bij de nazorg. 


Marlika heeft de stamcelbehandeling met succes ondergaan en Danique hoopt zo snel mogelijk ook richting Rusland te gaan.

Danique hoopt dezelfde weg ook te gaan. Zij en haar familie zijn er van overtuigd dat de stamcelbehandeling de beste oplossing is. Ze hebben ook een stichting opgericht en zijn al maanden bezig met het inzamelen van geld. De teller staat op 18.000 euro ruim en er staan nog allerlei acties op stapel. 

Ze willen bijvoorbeeld de scholen gaan benaderen waar Danique heeft gezeten of nog zit. De Josephschool, waar Danique en tweelingbroer Delano het laatste jaar meemaakten. Daarna zat ze bij Melanchthon Berkenroden in Berkel en nu op het ROC in Delft. Ze doet een zorgopleiding en wil later graag op de ambulance werken als verpleegkundige. Het ROC in Delft werkt overigens perfect mee. 

Doordat Danique snel moe is, moet ze haar schoolprogramma vaak aanpassen. Ze werkt in haar vrije tijd als gastvrouw/verzorgende in De Weidevogelhof in Pijnacker en Veenhage in Nootdorp. Maar ook daar kan ze door de MS niet meer hele dagen maken. Ze is een fervent hiphopdanseres die zelfs aan het NK heeft meegedaan, maar ook dat gaat jammer genoeg op dit moment echt niet. 

Zware behandeling
Danique en haar familie hopen dat ze zo snel mogelijk naar Moskou kunnen voor een behandeling door de toparts Deniz Federenko die met zijn team met volle overgave 24/7 mensen behandelen.

Ze zegt dat de behandeling zwaar was. (Zie het kadertje.) Je krijgt prednison en ook een chemokuur waar je flink ziek van kunt worden. Bij Marlika wilden de bloedwaarden zich eerst niet herstellen. Een wondje aan de vinger werd door een tekort aan witte bloedlichaampjes een ontsteking waar antibioticakuren aan te pas moesten komen. 

Doneer via msstichtingdanique.nl

Na een verblijf van vier tot vijf weken in Moskou kwam Marlika behoorlijk beroerd terug in Nederland. “De mensen van 1Vandaag wachtten me op en ik wilde wel per se lopend uit de gate komen en niet in een rolstoel. Het lukte, maar daarna zat ik weer snel.”

Uiteindelijk is ze gaan herstellen en twee jaar na dato gaat het heel goed, terwijl ze voor de behandeling in Moskou al bijna niet meer kon lopen. Vanwege het werk van haar partner – die militair verpleegkundige is – zijn ze nu in Ermelo gaan wonen. In de buurt daar heeft Marlika werk gevonden in het speciaal onderwijs. Dat is haar grote passie. 

Met dochter Manouk gaat het heel goed, al is ze wel vaak bezorgd over haar ma. “Gaat het”, vraagt ze dan bezorgd. 

Het was voor Marlika natuurlijk heel zwaar om haar dochter een tijd te moeten missen. Haar moeder Marloe was erbij maar mocht lang niet altijd bij Marlika zijn. Bij Danique gaat haar in Friesland wonende vader Ronald mee. Het gaat allemaal in perfect overleg, waarbij vader Ronald, moeder Nathasja en stiefvader André alles in harmonie bespreken. 

We hebben zaterdag wel twee uur in de voortuin in de Beuklaan heen en weer zitten praten. Vooral Marlika had heel veel te vertellen en ze beantwoordde met veel energie allerlei vragen die Danique en haar ouders hadden. Ze kwam met tal van praktische tips maar zei ook dat het voor iedereen weer anders is. Wel zei ze klip en klaar dat goede voeding, een positieve houding en doorzettingsvermogen van groot belang zijn. “Het gaat niet vanzelf, je moet er echt voor gaan, anders kom je er niet.” 

Meer informatie op: www.msstichtingdanique.nl. Via deze site kunnen mensen doneren voor de behandeling en de nazorg. Het streefbedrag is 50.000 euro, maar Marlika adviseert dat bedrag wat hoger te stellen, omdat revalidatie en nazorg ook veel geld kost en vaak niet wordt vergoed! 


Wat is stamceltherapie kort uitgelegd!
HSCT staat voor autologe Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Het immuunsysteem wordt vernietigd door middel van chemotherapie en met behulp van het transplanteren van de lichaamseigen stamcellen kan het lichaam weer een nieuw immuunsysteem opbouwen. Oftewel, een volledige herstart van het immuunsysteem.


Wat is MS precies?
Multiple Sclerose is een ongeneeslijke aandoening van het centrale zenuwstelsel. De ziekte wordt getypeerd door de aantasting van de myeline laag – dat is een beschermlaag - van de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg.

Wanneer je de vergelijking maakt tussen de zenuwen en stroomkabels, is de myeline te vergelijken met de beschermende mantel die om een stroomkabel zit. Zodra deze mantel beschadigd raakt, kan een stroomkabel kortsluiting maken of de signalen niet meer goed doorgeven. Dit is vergelijkbaar met de zenuwen. Wanneer de myelinelaag beschadigd raakt heeft dit consequenties voor de aansturing van alle lichaamsfuncties vanuit de hersenen en/of ruggenmerg, afhankelijk van welk gebied van de hersenen en/of ruggenmerg het betreft.


Doneer via msstichtingdanique.nl


Meer berichten