Afbeelding

"Een donorlever redde mijn vijfjarige zoon"

Regio 77 keer gelezen

Regio - Ja of nee? Het is een vraag die we wel honderd keer per dag beantwoorden. Sporten, uit eten gaan, een dagje vrij? Er is ook een ja-of-nee-vraag waar je wat langer bij stilstaat: orgaandonor, ja of nee? Voor Anne Bos (42) uit Delft was het antwoord van levensbelang.

Dankzij een donorlever is haar zoon er nog. In Zuid-Holland zijn momenteel ruim 1.132.000 van de 2.935.000 inwoners boven de 15 jaar geregistreerd. Hiervan zegt 57,5% ‘ja’. Met de Donorweek in aantocht, roept ze Zuid-Holland en de rest van Nederland op om zich ook te registreren.

“Wiebe zit nu op de middelbare school, hij speelt hockey en spreekt veel af met zijn vrienden. Een heel sportief en actief kind en op het eerste gezicht een gewone dertienjarige. Mensen die het niet weten, verbazen zich er soms enorm over dat juist hij zo ziek is geweest. Op zijn vijfde hing zijn leven aan een zijden draadje, tot er een donorlever voor hem beschikbaar kwam. Toen ging hij in twee weken van doodziek op de Intensive Care naar een deugniet die op een karretje door de gangen van het ziekenhuis racete. Wiebe herstelde zelfs zo snel dat hij twee maanden na de operatie weer naar school kon, na een half jaar kon hij alles weer. Het was allemaal ontzettend onwerkelijk en het heeft best even geduurd voordat ons gezin van de schok was bekomen. Ik realiseer me zo goed hoeveel geluk we hebben gehad en hoe kwetsbaar het leven is. Ik ben de ouders van de donor, ik weet alleen dat het ook een kindje van vijf was, ontzettend dankbaar dat ze ja hebben gezegd tegen orgaandonatie!”

De Donorweek
Van zondag 12 oktober tot en met zondag 19 oktober is het weer Donorweek. Acht dagen lang zette getransplanteerden, bekende Nederlanders, bedrijven, ziekenhuizen, gemeenten en mensen die op één of andere manier betrokken zijn bij orgaandonatie zich in om zo veel mogelijk nieuwe orgaandonoren te werven. Er staan nu bijna 5,8 miljoen mensen in Nederland geregistreerd in het Donorregister – een landelijke donorstand van 42%. Van hen zegt 60% Ja tegen donatie. Dat is goed nieuws, maar er zijn meer orgaandonoren nodig.

Want slechts 1 op de 10.000 Nederlanders die met Ja in het Donorregister staat, overlijdt onder de juiste omstandigheden om daadwerkelijk donor te kunnen zijn. Daarom zit een team van Bekende Nederlanders in de Donorweek vijf dagen lang aan de telefoon om nieuwe donoren te registeren, worden er allerlei acties door het hele land georganiseerd en gaat een zogenaamd ‘Ja-team’ door het land om nog meer registraties te realiseren. De Donorweek is onderdeel van de campagne ‘JaofNee’. Dit is een gezamenlijk initiatief van het ministerie van VWS, een aantal gezondheidsfondsen en de Nederlandse Transplantatie Stichting.

Een lever voor Wiebe
“Toen Wiebe vijf was bleek hij een lichte vorm van epilepsie te hebben. Niets om ons zorgen over te maken, het gaat over het algemeen na een paar jaar vanzelf over en tot die tijd is het met medicijnen goed te onderdrukken. In Wiebes geval werkten de medicijnen alleen niet tegen de epilepsie, en hij kreeg steeds meer klachten. Hij wilde niet meer eten, zelfs dingen waar hij normaal dol op was, zoals salami, pizza en zelfs ijs, liet hij staan. De arts schreef hem nieuwe medicijnen voor, maar het ging alleen maar slechter met hem. Uiteindelijk werd Wiebe opgenomen in het ziekenhuis. In een paar maanden tijd was mijn zoon van een jochie met een lichte vorm van epilepsie, veranderd in een doodziek kind op de Intensive Care. Uit bloedonderzoek bleek dat hij acuut leverfalen had, zonder donorlever zou hij het niet redden. Hij had nog 48 uur te leven. We waren in shock. Een levertransplantatie, hoe werkt dat überhaupt? En een jongetje van vijf, hoe groot is de kans dat daar een donorlever voor beschikbaar komt? Heel klein, weten we nu. We hadden al min of meer afscheid van hem genomen, toen er toch opeens een lever voor hem was. Het was zo ontroerend: een kind van zijn leeftijd was overleden en de ouders gaven toestemming voor orgaandonatie. Dat redde Wiebes leven.”

We hebben elkaar nodig
Er staan momenteel meer dan 1.000 mensen op de wachtlijst voor orgaantransplantatie. Soms duurt dat wachten te lang. Ieder jaar overlijden er mensen terwijl ze op de wachtlijst staan, in 2013 waren dat er 133. Anne: “Omdat Wiebe plotseling zo ontzettend ziek was, heeft hij maar heel kort op de wachtlijst gestaan. Langer had hij het simpelweg niet gered. Het was heel pijnlijk om te zien dat andere kinderen op de afdeling al maanden lagen te wachten. Naast Wiebe lag een meisje dat donorlongen nodig had, ze was er al toen wij binnenkwamen en toen wij vertrokken lag ze er nog steeds. Gelukkig is het met haar uiteindelijk ook goed gekomen, maar feit blijft wel dat er meer orgaandonoren nodig zijn. Ik vergeleek het altijd met het overstappen op spaarlampen, zoiets waarvan je vindt dat je het zou moeten doen, maar het komt er steeds niet van. Daarom is de Donorweek ook zo belangrijk: mensen gaan er weer eens over nadenken en er samen over praten. Misschien kunnen er in de toekomst wel organen geprint worden in 3D, wie weet, maar nu hebben we elkaar nog keihard nodig.”

Bewustwording
Orgaandonatie wordt steeds gewoner in Nederland. Van de nieuwe registraties zegt ruim 70% Ja. Zes jaar geleden was dat nog minder dan 60%. Toch zijn nog steeds veel mensen niet geregistreerd en daarom wordt iedereen in de Donorweek opgeroepen dat te doen. Zo kunnen meer levens worden gered, ook van kinderen zoals Wiebe. “Bewustwording is essentieel. Veel mensen weten gewoon niet hoe het nou precies werkt. Daarom geven mijn man en ik voorlichting op middelbare scholen en bij netwerk- en huisvrouwenclubs. Op die manier willen we iets teruggeven en inspireren we hopelijk mensen om zich als donor te registreren. Kinderen kunnen dat al vanaf twaalf jaar doen en ik vind het daarom heel belangrijk dat ze vroeg worden voorgelicht. Het is een keuze die je weloverwogen moet maken en hoe meer je weet, hoe makkelijker het is. Tijdens de Donorweek hebben we een expositie georganiseerd in Lijm & Cultuur, een oude lijmfabriek in Delft. Het is een expositie van kunstwerken van Mariëlle van Meel, zelf getransplanteerd, en gratis toegankelijk van zaterdag 11 tot en met vrijdag 17 oktober. Die vrijdag is er een afsluitend avondprogramma met entertainment, sprekers en debatten over de techniek en de ethiek van het donorschap. De Donorweek is wat mij betreft de perfecte gelegenheid om eens goed stil te staan bij het donorschap. Werkelijk iedereen kan opeens een donororgaan nodig hebben, dat weet ik als geen ander. Hoog tijd dus, om je te registreren!”

Je inschrijven in het Donorregister kan op www.JaofNee.nl. Het vastleggen van de keuze duurt minder dan twee minuten met DigiD. 

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant