7.500 euro voor onderzoek Neurofibromatose

Pijnacker-Nootdorp - Op vrijdag 6 september waren De Klimmende Règâhs in het Erasmus MC om een cheque van 7.500 euro te overhandigen aan Dr. Walter Taal van het Erasmus MC. Deze dokter doet onderzoek naar een nog redelijk onbekende ziekte die Neurofibromatose heet. Hij  nam de cheque dankbaar in ontvangst.

Ongeveer 5.000 mensen in Nederland hebben de ziekte neurofibromatose. Helaas onvoldoende om er veel aandacht voor te krijgen én geld om onderzoek naar te doen en medicijnen te ontwikkelen. De ziekte is een erfelijke aandoening, die vooral huid-, bind- en zenuwweefsel aantast. Mensen die lijden aan één van deze aandoeningen worden vaak geconfronteerd met de onbekendheid er van.

Onbegrip
Een dochter van een van de Règâhs heeft neurofibromatose. Daarom hebben De Klimmende Règâhs besloten een deel van de opbrengst te schenken aan het onderzoek naar deze ziekte en de behandeling ervan. Dat deden ze samen met de Neurofibromatose Vereniging Nederland, die meer aandacht vraagt voor deze ziekte en meer begrip voor mensen die dit hebben.

Emile van Rijn van de Règâhs overhandigde de cheque aan Dr. Walter Taal. Emile: "Het afgelopen jaar hebben we met De Klimmende Règâhs verschillende activiteiten georganiseerd om geld in te zamelen voor Alpe d'HuZes en Neurofibromatose Vereniging Nederland. Als tegenprestatie ben ik met een aantal andere Règâhs in zeven dagen van Den Haag naar de Alpe d'Huez gefietst. Een fantastisch avontuur, met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen. Ik ben dan ook erg dankbaar dat we vandaag een mooie cheque kunnen overhandigen voor een geweldig goed doel."

Onderzoek
Dr. Walter Taal die zichtbaar blij was met de bijdrage van de Règâhs gaf een toelichting op het onderzoek waar hij mee bezig is. "Bij veel patiënten met neurofibromatose komen risicovolle gezwellen voor. Ze kunnen zowel diep onder de huid liggen als op de huid en kunnen grote problemen veroorzaken. Ze kunnen cosmetisch heel belastend zijn, maar ook leiden tot neurologische uitval, botvergroeiingen, blindheid en agressieve kanker. Ze zijn slecht operabel omdat ze te goed doorbloed zijn. Er is tot nu toe nog geen behandeling hiervoor."

In Amerika is er recentelijk onderzoek gedaan bij kinderen met een medicijn, genaamd een MEK-remmer, dat zeer hoopvolle resultaten opleverde. MEK-remmers worden normaal gebruikt bij de behandeling van kanker. Op basis van deze resultaten heeft Dr. Walter Taal besloten om een MEK-remmer bij volwassenen te testen. "Wij vinden het een zeer hoopvol onderzoek dat het leven van deze patiënten  fundamenteel kan veranderen."

Binnenkort trappen De Klimmende Règâhs een nieuw seizoen af voor het goede doel. Op 1 november beginnen ze met een heuse pubquiz. Volg de Facebookpagina van De Klimmende Règâhs voor meer informatie en blijf op de hoogte.