Leonie is een bekende verschijning in haar rolstoel met extra voorwiel en met haar Franse bulldog op schoot.
Leonie is een bekende verschijning in haar rolstoel met extra voorwiel en met haar Franse bulldog op schoot.

Leonie Rietkamp uit Pijnacker heeft Ehler Danlos Syndroom

Actueel 5.233 keer gelezen

Ehler Danos Syndroom is een aandoening die bij niet veel mensen een belletje doet rinkelen. Voor Leonie Rietkamp (51) is het echter dagelijkse realiteit. Omdat ze veel onbegrip merkt vindt ze het belangrijk om hier eens aandacht voor te vragen.

In Pijnacker is ze een bekende verschijning in haar rolstoel met extra voorwiel en met haar Franse bulldog op schoot. Toch zit ze niet altijd in een rolstoel en dat leidt soms tot onbegrip. “Laatst vroeg de bakker waarom ik nou soms wel en soms niet in een rolstoel zat en daar was ik blij om, kon ik het tenminste uitleggen. Dat heb ik liever dan dat mensen kijken en alleen maar denken.”

Ehler Danlos Syndroom (EDS) staat voor een groep bindweefsel aandoeningen. Er zijn wel dertien subtypen, dus geen enkele patiënt is hetzelfde. Maar heb je het, dan heb je wel flink pech, want bindweefsel zit door je hele lichaam, in je organen, in je spieren, in je huid. Alle patiënten hebben daardoor in ieder geval last van pijn en vermoeidheid en dat kan de ene dag erger zijn dan de andere. Leonie heeft een combinatie van klassieke en hypermobiele EDS en veel last van peesletsel. Het is in principe een erfelijke aandoening, maar Leonie is zelf de eerste binnen haar familie, waarna ze het dus zelf nu wel weer kan doorgeven. Dat wordt een spontane mutatie genoemd. Klachten die kunnen ontstaan zijn bijvoorbeeld allerlei ontstekingen, longaandoeningen, gewrichten die spontaan uit de kom vliegen en nog heel veel meer.

Leonie kreeg de diagnose Ehler Danlos in 2004, maar daar was al heel wat aan vooraf gegaan. “Ik heb altijd op hoog niveau geturnd”, vertelt ze. “Maar ik kreeg steeds meer rugproblemen tot ik op mijn vijftiende per direct moest stoppen. Op mijn zeventiende had ik mijn eerste dubbele hernia. Aanvankelijk dachten we dat het kwam omdat ik zoveel uren per dag trainde. Achteraf denken we dat het eerder andersom was, door mijn aandoening was ik extreem lenig, waardoor ik zo goed in turnen was.” Inmiddels is Leonie zo’n veertig operaties verder, waarvan de laatste, een peestransplantatie in haar pols, afgelopen december plaatsvond.

Behalve moeder van twee zoons is Leonie ook oma van twee kleindochters en erg betrokken bij de Jeu de Boules in Pijnacker. “Toen ik niet meer kon turnen moest ik wat anders verzinnen, dat werd Jeu de Boules, wat ik nog heel lang heb volgehouden, zelfs toen het niet meer staande ging, nog vanuit mijn rolstoel. Inmiddels gaat ook dat niet meer, maar ik schrijf regelmatig verslagen voor ze, zoals toen Kim, mijn overbuurmeisje derde werd op de WK voor de jeugd.”

Na de bevalling van haar jongste zoon in 2008 kreeg Leonie ernstige complicaties. “Ik kreeg een hersenvliesscheurtje”, vertelt ze. “Zes weken lag ik in het ziekenhuis, terwijl ik net bevallen was. Wat wel weer bijzonder is, is dat mijn specialist zelfs over mijn casus publiceerde in een wetenschappelijk blad. Hopelijk kan ik zo een kleine bijdrage doen aan het verbeteren van de kennis over mijn aandoening.”

Hoe haar toekomst eruitziet, weet Leonie niet. “Ik kan mezelf gelukkig nog wel verzorgen, maar het hele huishouden moet mijn vriend doen naast zijn werk. Mijn hondje is echt mijn redding, daarom moet ik er elke dag uit, daar geniet ik van. Ik denk dat veel mensen mij kennen als ‘die mevrouw met dat hondje.’ Wat ik merk is dat mensen vaak een oordeel hebben. Het gebeurt me regelmatig dat ik bij een invalidenparkeerplaats kom aanrijden en dat vooral oudere mensen driftig naar het bord wijzen dat ik daar niet mag staan. Ik zwaai dan maar met mijn kaart. Ik zou willen dat er wat meer begrip is dat jonge mensen ook wat kan mankeren en ook dat het kan dat je de ene keer in een rolstoel zit en de andere keer niet.”

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant