Post Covid syndroom en de Nederlandse verzorgingsstaat volgens een ervaringsdeskundige

Langzaam maar zeker is het Coronavirus ons gewoon geworden. Langzaam maar zeker is bekend geworden dat 1 op de 8 mensen meer of mindere mate klachten overhouden nadat ze besmet zijn geraakt met deze gewone griep. De naam Long Covid was verwarrend omdat er gedacht werd aan longproblemen maar long werd vertaald uit het Engels en was als lange Covid bedoeld. Post Covid is betere een benaming voor het tal van klachten die mensen voelen. Velen werken deels weer, met of zonder aanpassing, maar velen ook niet. Dit stukje gaat vooral over de tweede groep. Een hele eenzame groep. En tot nu toe behoor ik ook tot die groep.

Vermoeidheid staat op nummer 1. Iedereen is weleens moe maar moe is een verkeerde naam: uitgeput is beter. De realiteit voor velen is uren liggen, het liefst zonder tv, licht, geluid, geen mobiel of lezen of praten. Gelukkig gaat het wat beter weer met mij en kan ik met oortjes in luisteren naar een luisterboek, podcast, meditatie of muziekje. Maar wel 4 keer een uur op een dag, anders kom ik de dag niet door. Dat betekent dat als je s morgens je bed uitkomt, wassen, aankleden en je ontbijt is op, je energie ook. Een uur liggen om een klein boodschapje, een wasje aan te zetten of iets anders te kunnen doen. Vervolgens lunchen en weer een uur liggen. Hierna loop je een rondje buiten, praat je wat, tussendoortje en weer een uur rusten om voor het avondeten te kunnen zorgen. Na een gezellig samenzijn met het gezin en de boel opgeruimd moet je weer een uur liggend rusten om de dag te kunnen afronden. Dat ik na ruim anderhalf jaar de dag doorkom, maakt mij al heel gelukkig maar ook bang. Bang voor terugval omdat het een grillige ziekte is en het herstel gaat met vallen en opstaan. En bang door de strijd die je steeds moet voeren om erkenning. Ook omdat je verminderde weerstand hebt en je na een terugval meestal pas na zes maanden uit die terugval komt. Die terugval is al twee keer gebeurt.

Hersenmist staat op nummer 2. Hoe omschrijf je dat? Het voelt alsof je een nacht niet geslapen hebt en brak bent. Of een griepje onder de leden hebt. Je kan je niet concentreren, niet op woorden komen. Als student kan je niets onthouden, als volwassene kan ik bijvoorbeeld beter niet autorijden omdat ik niet kan besturen en op het verkeer tegelijk letten. Prikkelgevoelig. Sommigen gevoelig voor geluid of licht. Praten lukt met één persoon en niet langer dan 30 minuten. Verjaardagen, restaurant en een drukke supermarkt kan wel maar kort en het liefst met oordoppen en zonnebril. Tv kan ook maar met zonnebril en ook niet lang. Stofzuiger pakken, naar de kapper gaan, sporten, terrasje pakken zijn ook no-go’s. Het wereldje wordt wel heel erg klein. En het ergste is dat ik zoooo graag wil. Tussen je oren ben ik energiek en wil ik van alles maar het lichaam werkt niet mee. Heel frustrerend. Logisch dat de meeste Post Covid mensen depressief worden want we zijn sociale wezens die behoefte hebben aan drukte en gezelligheid. En ja mijnheer of mevrouw de Arboarts: We willen heel graag werken, en nee, het zit niet tussen de oren. Of toch wel want onderzoekers komen erachter dat het probleem in de hersenen zitten.

De vermoeidheid en hersenmist zijn maar twee dingen maar er komen een hoop klachten bij wat voor iedereen anders uitpakt. De signalen die je hersenen namelijk geven aan de rest van je lichaam functioneert niet goed. Hersenen is een te moeilijk lichaamsdeel om te kunnen onderzoeken. Een hersenscan voor 10.000 mensen loopt al gauw in de miljoenen qua kosten. Maar dan pas heb ik bewijs. Onderzoekers willen ook graag beginnen maar waar komt het geld hiervoor vandaan. Onderzoek moet ook geld opleveren. En als ze een oplossing denken te weten is het alleen theoretisch en word je proefkonijn. En de regering doet nog steeds weinig hieraan. Ze wachten wat andere landen verzinnen en willen meeliften. Word je als proefkonijn er beter van in het buitenland? Sommigen wel maar op langer termijn weten we niet wat het dan oplevert. Als je de 60 gepasseerd bent is dat een andere keuze dan voor een jongere onder de 20. Gelukkig wonen we in een verzorgingsstaat Nederland en de verzekering wil het eerste jaar alles vergoeden nadat je je eigen bijdrage hebt betaald. En de voorwaarde hiervoor was, tot voor kort, dat je meedeed aan het onderzoek door het Radboud UMC van Utrecht. Het eerste jaar heb ik dus, net als 10.000 anderen gebruik gemaakt van een bloedonderzoek, ergotherapie, logopedie, fysiotherapie, diëtist, psycholoog en diverse poliklinieken van het ziekenhuiswezen voor diverse klachten. 

Alle paramedici leren je omgaan met je klachten dus als het goed is, heb je ze na dat jaar niet meer nodig. En de medici konden even kort wat testjes doen waar vervolgens meestal niets uitkomt.  Na dat jaar voelt het alsof je maar moet zien en ermee leren leven. Toch blijft het een zoektocht naar mogelijkheden om je klachten onder controle te houden. Ik zie steeds meer dat naast de paramedici, dat de wat alternatievere sector zoals Sensi-therapie, Oefentherapie met een coach, Mensendieck, Osteopaat, Yoga en de spirituelere Heling (ja, heel Wappie) vaak verlichting brengen. Ook Instagram en Facebook leveren soms ook verassende oplossingen van andere ervaringsdeskundigen. Verlichting ja, want het gaat er niet van weg. Je leert ermee omgaan, dat is alles. 

De dingen die ze wel weten. Je zenuwstelsel is compleet van slag. Je sympathische en parasympatische zenuwstelsel werken niet samen. Dat zijn je rem en gaspedaal. Midden in de nacht kan je gaspedaal aanschieten of midden onder een gesprek met iemand overdag gaat het ineens op de rem. Inmiddels weet ik hoe ik ermee om moet gaan. Ik heb mijn trage ritme gevonden en mijn naaste omgeving weet ermee om te gaan.  Verder zijn er ook de spierpijnen, verkrampingen, verhoging, benauwdheid, hartkloppingen, slaapproblemen, darmklachten, allemaal lichamelijk maar niet te constateren. Het lijkt heel erg op een burn-out met dat verschil dat een burn-out patiënt ook niet meer wil en een Post Covid medemens in het hoofd alles kan maar de werkelijkheid anders is. Ik heb een gezin en dus ik ben daardoor niet eenzaam. Zij begrijpen mij meestal wel. Toch kan ik begrijpen dat als je even te moe bent je niet voor jezelf kan opkomen, of later pas, je eenzaam kan voelen omdat je omgeving het even niet door heeft. Ik heb nooit verzuimd te leven dus deze lange pauze is daarom bij mij makkelijker geaccepteerd. Stel je voor dat ik 20 ben en aan het studeren ben, je leven wil starten en dat dus niet gaat. Of dat je net een gezinnetje bent begonnen, net een bedrijf, nieuwe werkgever. Dan komt er die angst dat dit nooit meer over zal gaan. Hoe eenzaam voel je je dan als je niet de energie hebt om de strijd aan te gaan met wat dan ook. 

Nadat je dit gelezen hebt, kan je denken: poooh, zielig zeg, maar ik voel me niet zielig. Of je kan denken: ze spoort niet, heeft een goede psycholoog nodig, of is een beetje Wappie. Helaas, volgens het onderzoeksteam van het UMC van Utrecht is het niet psychisch. Ook niet voor C-support, een instantie van de rijksoverheid, waar je vragen kan stellen welke wegen je moet bewandelen. Gelukkig komt er steeds meer kennis en alle ervaringsdeskundigen willen graag meewerken aan de informatie, net als ik dat nu doe. Dit stukje is dan ook niet bedoelt als klaagzang maar als een stukje kennis. Iedereen kent het begrip Diabetes of Dementie maar Post Covid nog niet. Zelfs artsen durven niet het woord Post Covid te gebruiken als diagnose omdat ze denken niet serieus genomen te worden bij collega artsen. Post Covid is nog te nieuw. 

Toch merk ik dat ik mij regelmatig moet verontschuldigen voor mijn Post Covid. De meeste mensen niet eens weten wat dat is. En ik heb daar dan net de energie niet voor om dat uit te leggen. Dat kan zomaar gebeuren aan een kassa in de winkel omdat ik even mijn pincode niet weet, op de fiets omdat ik even de regels van het verkeer kwijt ben, ik het antwoord even niet weet op een vraag omdat de vraag niet binnenkomt. Ook als iemand mij gedag zegt en ik even niet weet wie jij bent. Dat weet ik later wel maar alles is in de vertraging. Soms even moet gaan zitten (liefst liggen) om het paniekerige gevoel weg te laten ebben voor ik weer verder kan. En nee, een ambulance heb ik dan niet nodig. Laat mij maar even. En dan maar thuisblijven is ook niet goed, je hebt het ook nodig. 

En dan hoor ik je denken: en dit krantenberichtje dan? Doe je toch maar even. Nou nee hoor, heb ik weken over gedaan. Dagenlang een half uurtje zitten. Is toch een beetje een lijntje naar de buitenwereld die ik zo mis. Ik hoop ik zo weer meehelp aan een stukje acceptatie en er een stukje begrip is. Dat als iemand zegt Post Covid te hebben er een klik komt in de hoofd en je weet wat dat is. Het is van alle leeftijden (jawel: ook peuter, kleuter, tiener), alle lagen van de bevolking, merendeels is vrouw, je ziet het niet aan de buitenkant, ze zien er gewoon verzorgd uit. En zo hoop ik ook op een gezamenlijke roep op onderzoek, oplossing, en al ben je nog zo moe, een stukje zingeving van een stukje kwaliteit van het leven voor de mensen die het hebben. Je zult het maar hebben. 

Inwoner van Pijnacker-Nootdorp

Naam en adres bekend bij de redactie