Afbeelding

Pijnackerse krijgt eindelijk Spinraza injectie

Actueel 1.903 keer gelezen

Pijnacker - Hayat Afkyr uit Pijnacker is intens gelukkig. Begin volgend jaar mag ze eindelijk haar eerste Spinraza injectie gaan halen. Een wondermiddel dat haar spierziekte kan stilzetten en mogelijk zelfs haar fysieke toestand kan verbeteren.

Spinraza, een duur geneesmiddel gericht op de behandeling van de spierziekte SMA, komt vanaf 1 januari 2020 voor patiënten van alle leeftijden in het basispakket van de zorgverzekering. Daarmee krijgen voortaan ook tieners en volwassenen het middel vergoed. Minister Bruno Bruins (medische zorg) meldt de Tweede Kamer dat er overeenstemming is over een regeling voor zeven jaar. Die periode wordt gebruikt om nader onderzoek te doen naar de effectiviteit van Spinraza. Het UMC Utrecht start begin 2020 met de behandeling van naar verwachting 290 SMA-patiënten.

Hayat vertelde het nieuws woensdag live in de uitzending van Dossier Mastenbroek op Den Haag FM. Klik op de play-button hierboven om het fragment te beluisteren.

Momenteel wordt Spinraza alleen vergoed voor jonge kinderen (tot 9,5 jaar) met spinale spieratrofie (SMA). Op basis van een advies van Zorginstituut Nederland kondigde minister Bruins in juni aan dat het middel ook voor oudere SMA-patiënten beschikbaar zou komen. Vervolgens is met fabrikant Biogen onderhandeld over de prijs van Spinraza en het UMC Utrecht heeft voorbereidingen getroffen voor de komst van de nieuwe groep patiënten. En omdat het om een voorwaardelijke toelating gaat, een onderzoekstraject van zeven jaar, hebben het UMC Utrecht, de patiëntenvereniging en Biogen in een convenant de specifieke afspraken en onderzoeksvragen vastgelegd.

Minister Bruno Bruins: “SMA is een vreselijke spierziekte. Eerder heeft het Zorginstituut geconcludeerd dat jonge kinderen baat kunnen hebben bij een behandeling met Spinraza. Nu het voor tieners en volwassenen voorwaardelijk in het pakket komt, kan de komende jaren nader onderzoek worden gedaan naar de werking van het geneesmiddel. Ik ben verheugd dat het UMC Utrecht begin volgend jaar een start kan maken met de behandeling van deze nieuwe groep patiënten.”

Naar verwachting zullen 290 SMA-patienten gaan deelnemen aan het onderzoek. Zij krijgen de behandelingen met het middel Spinraza dus vergoed. Mochten meer patiënten zich aanmelden, dan komen ook zij in aanmerking voor vergoeding. Het UMC Utrecht maakt een planning voor alle patiënten en betrekt de patiëntenvereniging hierbij.

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Uit de krant